EL TREN DE LAS NOTICIAS

hoy,28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con

el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta

condición. En Perú, la legislación a favor de estos pacientes ha avanzado, pero

todavía es insuficiente. 

 ¿Qué son las enfermedades raras o huérfanas? 

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar. A nivel mundial, existen 7.000 enfermedades raras que ha identificado la Organización Mundial dela Salud (OMS) y que hoy afectan alrededor del 7% de la población. 

Al igual que en otros países en vía de desarrollo, muchas de estas patologías no son detectadas de manera oportuna debido a la falta de conocimiento por parte de los profesionales de la salud; por consiguiente, muchos de los afectados se encuentran por un largo periodo de tiempo sin diagnóstico e incluso aunque lograran ser detectadas es difícil que accedan a un tratamiento adecuado. 

El rango de frecuencia visto en países con políticas de enfermedades huérfanas va  de 1 hasta más de 60 personas por cada 100,000 habitantes .

PANORAMA LOCAL

En el Perú existen aproximadamente unos 399 tipos de enfermedades raras. El 04 de junio de 2011, se aprobó la Ley Nº 29698, norma que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas y el 22 de febrero de 2019 se aprobó el reglamento.

Según información del Ministerio de Salud, el 80 % de las personas nacen con estas patologías y las van desarrollando con el pasar de los años, debido a que tienen una base o carga genética. Precisamente, debido al origen genético, el 50 % de los casos pueden ser descubiertos durante la infancia.

“Si bien en nuestro país existe una ley para las enfermedades raras o huérfanas, reglamento y otros documentos normativos, el primer problema es llegar al diagnóstico. El personal de salud, incluso los especialistas, no están capacitados para diagnosticar la enfermedad. Además, el proceso es largo, costoso, plagado de exámenes y tratamientos erróneos”, comentó la Directora del capítulo de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Peruana de Neurología, Dr Peggy Martinez. 

A nivel nacional, solo el 5% de las enfermedades raras son atendidas en clínicas privadas y la mayoría de pacientes son atendidos a través del Seguro Integral de Salud (SIS).

Entre las enfermedades raras se encuentra la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que es una condición genética caracterizada por debilidad muscular que va progresando con la edad. Según la Asociación Duchenne Parent Project Perú, en el país no existe acceso a medicamentos de nuevas tecnologías que podrían mejorar la calidad de vida de sus  pacientes y aumentar su esperanza de vivir, debido a que dichos medicamentos son costosos. En otros países de la región ya han sido aprobados medicamentos específicos para los pacientes con Duchenne y las entidades de salud de estos países los adquieren.

En el marco de la conmemoración del Día Mundial De Las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la asociación Duchenne Parent Project Perú promueve una campaña de concientización con el hashtag #RaroEsNoConocerlas, la cual busca sensibilizar a través de los medios de comunicación la problemática que padecen los pacientes con enfermedades raras en el Perú y la importancia de un diagnóstico temprano y acceso a un adecuado tratamiento. 

“En nuestro país, lamentablemente, no existe acceso a medicamentos de nuevas tecnologías que podrían mejorar la calidad de vida de sus pacientes y aumentar su esperanza de vivir. En otros países de la región han sido aprobados medicamentos específicos para los pacientes con Duchenne y las entidades de salud de estos países los adquieren”, comentó Rafael Zegarra, presidente de la Asociación Duchenne Parent Project Perú. 

Al respecto, Alexandra Grau, presidenta de la Fundación Ruedas Mágicas, recomendó incorporar en la Guia de control de niño sano una “lista de señales de alerta de distrofia muscular y un protocolo de seguimiento en el caso se identificará en el pequeño algunos síntomas producto de la enfermedad”.   

Nuestra propuesta a ser considerada por el Estado para pacientes con Duchenne, es que consideren en salud física, incluir lista de señales de alerta de distrofia muscular en la guía de control del niño sano, así como un protocolo de seguimiento en caso de detecte alguna de ellas.

Asimismo, la Dra Martínez, consideró que “se necesita el apoyo del gobierno y las universidades para poder construir modelos de atención integral que permitan a los pacientes acceder a diagnósticos y tratamientos oportunos”. 

ALGUNAS  ENFERMEDADES RARAS

El Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS): es una rara enfermedad genética y hereditaria, que impide que el organismo procese las grasas (triglicéridos), dejando al paciente vulnerable, con riesgo de pancreatitis y, según la gravedad, puede poner en riesgo su vida. Se estima que uno por cada millón de personas en el mundo se puede ver afectada por esta enfermedad.

La Deficiencia de Descarboxilasa de Aminoácidos Aromáticos (AADC): es un trastorno neurológico genético que padecen alrededor de 135 niños en todo el mundo. Se considera una enfermedad extremadamente rara que afecta la producción de importantes neurotransmisores, fundamentales para la vida diaria, como la dopamina y serotonina. Esto dificulta la comunicación entre las neuronas, impactando en el desarrollo motor y la conducta de los niños. Los pacientes con esta enfermedad, presentan grandes dificultades para moverse o hablar.

La Amiloidosis Hereditaria: se presenta como consecuencia de un daño en el gen que codifica la transtiretina. Provoca daños y alteraciones en órganos importantes como el corazón y el sistema nervioso que, si no son tratadas a tiempo, pueden llegar a ser fatales. 

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3.500 niños varones a nivel mundial y se estiman 20.000 casos nuevos al año. Esta enfermedad se caracteriza por generar debilidad muscular, la cual va agravándose con la edad. Sin intervención, la expectativa de vida de los pacientes con Duchenne puede ser de 15 a 20 años.  

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Duchenne Parent Project Perú : Es una asociación sin fines de lucro en la que creada los padres de niños con distrofias musculares de Duchenne comparten consejos y datos para mejorar la vida y tratamiento médico de sus hijos. Además, impulsan la introducción de medicinas y nuevas tecnologías que podría cambiar el rumbo de niños con este síndrome.

En conferencia para la prensa especializada, puedo comentarles que todos nos encontrábamos  sumamente emocionados porque queríamos ver estas momias y  los recientes hallazgos de 20 individuos y lo que más nos llama la atención es que habían niños, no uno, ni dos ni tres, eran "ocho niños"  aproximadamente entre 5 y 7 años, que estaban envueltos en fardos funerarios, envueltos en telas con soguilla entrelazadas.

Así también  encontraron  12 personas adultas en estado esquelético, asociados a la momia de Cajamarquilla encontrada a fines del año pasado, representan una valiosa información que viene proporcionando el Complejo Arqueológico de Cajamarquilla, sobre nuestros ancestros,  que contribuye a reescribir la historia cultural de las sociedades del Perú antiguo y a entender la cosmovisión andina.

¡Increíble! Se trata de niños y adultos que habrían sido enterrados junto al personaje principal para acompañarlo en su paso hacia el mundo de los muertos, explicó  el arqueólogo PETER VAN DALEN LUNA, quien es el responsable del proyecto de investigación que se desarrolla desde octubre de 2021 en dicha zona arqueológica, ubicada en el valle de Jicamarca, Lima, en un área de 167 hectáreas aproximadamente.

Según los estudios preliminares de arqueología forense,   de acuerdo a  las evidencias se han encontrado, es preocupante o lamentable, porque hay en ellos,  señales  de violencia en algunos individuos como fracturas, golpes, contusiones, lo que nos  hace plantear,  que los niños habrían sido previamente sacrificados como parte del ritual funerario; aunque, también, existe la posibilidad, por la sorprendente cantidad de infantes encontrados, de que la muerte de ellos podría haber sido consecuencia de una enfermedad que asoló la zona durante ese periodo. Pero las señales de violencia denotan otro diagnóstico.

“Tenemos conocimiento que las sociedades andinas, tenían una serie de prácticas funerarias, de rituales, y desde su cosmovisión, tenían una forma de ver al mundo completamente diferente a la nuestra. 

Para ellos, el concepto  de "la muerte", era muy importante; era un mundo paralelo, la morada de los muertos”, señaló  el docente sanmarquino, durante la presentación de seis de los ocho fardos funerarios de niños, recientemente que se llevó a cabo en el Colegio Real de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM) en la conferencia de prensa.

En los hallazgos de Cajamarquilla se ha observado una serie de procedimientos rituales, como la momificación, el colocar unas soguillas alrededor del cuerpo y al igual que en otras sociedades como el caso del Señor de Sipán, alrededor del personaje principal también se han encontrado niños, mujeres y personas adultas de sexo masculino, las cuales de tratarían muy posible de sus hijos, esposas y sus servidores más cercanos que fueron sacrificados para que lo acompañen en el tránsito hacia el mundo de los muertos. Se encontraron en buen estado de conservación, protegidos por el fardo, amarrado con soguillas.

Se trata de una valiosa información de nuestra historia que se desconoce, como, por ejemplo, cuáles eran las prácticas funerarias de estas sociedades ubicadas tan cerca de Lima; conocer cómo pensaban, de qué se alimentaban, comentó el investigador, quien precisó que todo este material se encuentra en el laboratorio del Colegio Real para los análisis de gabinete y de laboratorio, para que posteriormente se realicen otros estudios adicionales en el extranjero como de ADN y radiocarbono, entre otros.

Ampliación de excavaciones

En realidad, a la fecha, se ha excavado solo el 1% del complejo arqueológico que consta de cuatro pirámides, y las excavaciones continúan este año para ampliar los trabajos porque se ha identificado más de estos individuos en la zona, explicó, por su parte, la bachiller en arqueología YOMIRA HUAMÁN, quien dirige el proyecto de investigación en el complejo, ubicado al lado oeste de Lima.

“Queremos ver este choque cultural de las distintas culturas, porque si bien Cajamarquilla se encuentra cerca de Lima, estamos observando que hasta aquí llegaron muchas personas procedentes de la zona altoandina para hacer intercambio comercial”, comentó la investigadora, quien se encargó de presentar detalles del proyecto de investigación, así como los trabajos realizados  en 10 unidades de excavación.

De otro lado, la momia llamada “Chabelo”, encontrada en noviembre pasado, ya ha sido analizada y  según los avances de la investigación, se trata de un hombre de 35 años de edad, aproximadamente; eviscerado después de la muerte y procesada su piel, aunque faltan más análisis como ADN, radiocarbono para determina su procedencia o si era limeño, lo que comía habitualmente.

En la parte debajo de la tumba de la momia, se encontró una cámara funeraria con una mujer y un infante, en cuyo alrededor habían objetos de cerámica, mates, comidas, herramientas, entre otros elementos que se asocian a este contexto funerario, informó Yomira Huamán.

El grupo de arqueólogos ha quedado en regresar pero lo que necesitan es el apoyo de empresas para poder financiar dichas expediciones, desde la movilidad, hospedaje, alimentación entre otros. porque a la fecha, la alimentación  ,hospedaje y otros ha sido del propio pecunio de los arqueólogos.

Glorieta y otros ornamentos orientales fueron donados por la Comunidad China Peruana.

El Parque no afecta el uso recreativo de los malecones y la Costa Verde,  la tranquilidad de los vecinos que moran en este sector de nuestro distrito ni la vegetación del paraje.  

Todo lo contrario. Se ha recuperado un espacio público para el disfrute de vecinos, visitantes nacionales y extranjeros cuya incorporación se celebró, también, con un vistoso espectáculo de fuegos artificiales. 

La Municipalidad de Miraflores entrega a la ciudad un nuevo atractivo turístico, en esta etapa de reactivación económica con responsabilidad. La ceremonia cerró con un gran espectáculo de juegos artificiales, que se reflejaban sobre la hermosa vista al mar. 

 La ceremonia realizada en el Pasaje de los Pintores estuvo presidida por el Gerente de Cultura y Turismo de nuestra comuna, Miguel Molinari en representación del alcalde Luis Molina y contó con la asistencia del Comandante General de la Fuerza Aérea Peruana, Teniente General FAP Alfonso Javier Artadi Saletti. Asimismo asistieron deudos de los militares fallecidos durante el conflicto armado.

En esta muestra fotográfica se exhiben imágenes inéditas, cartas y otros registros de los Coroneles FAP Víctor Manuel Maldonado Begazo y Marco Antonio Schenone Oliva; el Comandante FAP Enrique Caballero Orrego; los Mayores FAP Miguel Ángel Alegre Rodríguez y Percy Philipps Cuba; el Capitán FAP Raúl Vera Collahuazo y el Técnico de Tercera FAP Eric Díaz Cabrel. Estará a disposición del público hasta el lunes 28 de febrero.

Breve reseña histórica

En 1995 se produjo el conflicto del Alto Cenepa entre Perú y Ecuador, en el lado oriental de la Cordillera del Cóndor. Patrullas peruanas detectaron a tropas ecuatorianas en la cuenca del rio Cenepa, cuyo objetivo era vencer al Perú en un área focalizada, para tener una salida hacia el rio Marañón.

Perú desplegó sus tropas, pero los ecuatorianos emboscaron a la patrulla peruana desencadenando el conflicto. Los peruanos recuperaron puestos como Cueva de los Tayos y Base Sur, llegando hasta Tiwinza. Las minas y los sistemas antiaéreos enemigos cobraron la vida de muchos soldados y pilotos peruanos, así como la pérdida de aeronaves.

Luego de intensas negociaciones, se firmó la Declaración de Paz de Itamaraty el 17 de febrero de 1995.  Perú  y Ecuador aceptaron la culminación del proceso de demarcación fronteriza en el tramo de 78 kilómetros y se ratificó el Protocolo de Río de Janeiro de 1942.